Organizações auxiliam pessoas no processo de transplante de fígado
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Por Diogo Silva
Ajudar as pessoas que recebem a notícia da necessidade de um transplante de fígado e aquelas que já receberam um novo órgão. Este é o trabalho de algumas organizações, que dedicam esforços para a superação de doenças e a promoção de uma melhor qualidade de vida para transplantados e para quem ainda aguarda pela operação.
De acordo com o doutor Carlos Baia, médico hepatologista e coordenador de transplante de fígado do Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, no estado de São Paulo, o transplante hepático é indicado quando o fígado encontra-se acometido por doença aguda ou crônica que cause sua insuficiência de forma irreversível, em alguns casos de câncer e quando ocorrem doenças “metabólicas”, nas quais a pessoa acometida tem uma alteração que impede o metabolismo de algumas substâncias, o que causa alterações no próprio fígado e em outros órgãos.
“Metade dos transplantes de fígado são realizados em pessoas com hepatites, principalmente a hepatite C, na fase de cirrose. A cirrose por álcool corresponde a cerca de 10% a 15% dos transplantes”, diz Baia.
O doutor aponta o tempo de espera e a falta de equipes especializadas fora dos grandes centros urbanos como as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas que precisam de um transplante. “Para quem já foi avaliado por uma dessas equipes e teve seu nome colocado numa lista de espera, soma-se a dificuldade de lidar com esse tempo, que é imprevisível”, comenta Baia.
Após analisar o caso de muitos pacientes que vinham de outras regiões do país para São Paulo a procura de tratamento e depois o abandonava pela falta de condições para se manter na cidade, aliado ao caso de uma garota que, após receber um transplante, foi para um albergue da prefeitura, onde contraiu uma tuberculose que quase custou a perda do enxerto, os médicos da equipe HEPATO, especializada no estudo e tratamento clínico e cirúrgico de doenças do fígado, pâncreas e demais afecções do aparelho digestivo, criou, no ano de 2003, a APAT (Associação para a Pesquisa e Assistência em Transplante).
“A equipe constatou que o problema social era um fator impeditivo para o tratamento destes pacientes. Assim sendo, resolveram reunir as famílias, que já ajudavam a outras entidades assistenciais, e propuseram alugar um imóvel que pudesse abrigar estes pacientes e seus acompanhantes durante o período pré e pós-transplante. Assim nascia a APAT”, diz Andrea Soares, gerente administrativa da APAT. Na casa de apoio mantida pela associação, no bairro do Cambuci, os pacientes, junto com seus acompanhantes, recebem acolhimento, alimentação, acompanhamento médico e psicológico no período pré e pós-transplante de fígado.
Além da atuação na APAT, Andrea Soares é presidente da Transpática - Associação Brasileira de Transplantados de Fígado e Portadores de Doenças Hepáticas. Além de palestras de orientação e campanhas públicas de prevenção às doenças hepáticas e pró-doação de órgãos, a instituição atua representando os transplantados de fígado perante autoridades na articulação das demandas dessas pessoas na área de saúde. “A Transpática foi uma das responsáveis pela mudança de critério da alocação de fígado para transplantes de “cronológico” (ordem de chegada do pedido) para “gravidade”, possibilitando, assim, uma chance para aqueles pacientes que descobriam sua doença tardiamente e que não tinham a menor chance de realizar a cirurgia”, diz Soares.
Outros bons exemplos de organizações que atuam prestando auxílio a quem precisa de um transplante e promovendo ações de conscientização para a doação de órgãos se encontram espalhados pelo país. É o caso da ViaVida. A organização localizada na cidade de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, foi fundada no ano 2000 por Lucia Elbern, após o seu filho precisar de um transplante de rins sem que houvesse um doador familiar. “Ao começar a luta pela causa da doação de órgãos e tecidos, com a proposta de mudança cultural no Estado, a entidade sempre teve como foco a diminuição da lista de espera”, diz Elbern. O trabalho realizado por familiares de outras pessoas que aguardavam por um transplante e voluntários logo surtiu efeito, com o aumento de 30% no número de doadores no mesmo ano, o que elevou para 664 o número de transplantes no Rio Grande do Sul.
Entre as ações desenvolvidas pela ViaVida estão cursos para capacitar professores a trabalharem questões que envolvem as patologias que levam a diversos tipos de transplantes e a distribuição de material informativo em pedágios e estádios de futebol. Além disso, a organização mantém a Pousada ViaVida, um espaço onde pacientes de baixa renda, em lista de espera ou já transplantados tem acesso a alimentação, apoio psicológico e atividades de recreação.
Na Bahia, A ATX-BA, Associação de Pacientes Transplantados da Bahia, atua desde 1999 prestando assistência aos transplantados em situação de risco social. Também mantém um grupo de apoio ao pré-transplante para quem necessita de uma operação. A entidade foi criada por Márcia Chaves, após a receber um rim doado pelo seu pai. “Desenvolvemos programas de geração de emprego e renda para os transplantados por meio do artesanato mineral, apoio psicológico, orientação dos direitos junto à Previdência Social e campanhas educativas sobre doação de órgãos e prevenção das hepatites”, diz Márcia Chaves, presidente da ATX-BA.
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